Discapacidad intelectual y retraso mental

El término discapacidad intelectual ha sustituido al antiguo «retraso mental» tanto en el DSM-5 como en la nomenclatura de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD). Este cambio refleja un enfoque centrado en la persona y en sus necesidades de apoyo, en lugar de reducirla a una etiqueta estigmatizante.

Un diagnóstico de discapacidad intelectual nos habla de una situación determinada que se inscribe dentro de la lógica de la discapacidad y que obedece a ciertos lineamientos políticos e ideológicos imperantes en un momento dado.

Si una persona presenta una discapacidad intelectual, significa que aprende y se desarrolla más lentamente que el resto de la población.

Una persona con discapacidad intelectual, dependiendo de la gravedad de su condición, tendrá dificultades para aprender, problemas de atención y limitaciones para desenvolverse con autonomía en su vida cotidiana.

Hay que tener en cuenta la estigmatización que acompaña al «discapacitado» en nuestra cultura y sus efectos en su proceso de subjetivación. Efectos que son recurrentes, como plantea Víctor Giorgi: “Las experiencias relacionales negativas retornan sobre el sujeto, deterioran su autoestima y construyen un cuadro en el cual las discapacidades primarias se sinergizan y retroalimentan con los ataques a la confianza en sí mismo y la imposibilidad de acceder a ciertos aprendizajes sociales. La exclusión social consiste precisamente en un proceso de empobrecimiento creciente de las interacciones hasta alcanzar un punto de inflexión, de no retorno, en el cual los vínculos quedan reducidos al entorno inmediato o a otros sujetos de igual condición, restringiendo así el acceso a modelos identificatorios y condicionándolo a un frágil desarrollo de la personalidad”.

Cómo se puede detectar la discapacidad intelectual

La discapacidad intelectual puede detectarse en la primera infancia. En los bebés que la presentan, es posible comenzar a notar las diferencias en su desarrollo a partir de los 6 meses, cuando el bebé empieza a experimentar nuevas habilidades como tomar objetos, sentarse y vincularse con el mundo exterior.

En los niños, las dificultades del desarrollo pueden detectarse si se observan limitaciones en el funcionamiento adaptativo o en las habilidades esenciales para la vida diaria.

Es importante preguntarse acerca de cómo ha sido su experiencia en la escuela, dado que ciertos estudios sostienen que los niños con discapacidad intelectual leve no suelen presentar grandes dificultades, cursándola casi con normalidad (lo cual dificulta un diagnóstico más temprano), siendo quizás un poco más lentos que el resto. Lo que se suele notar es algún retraimiento o timidez. A su vez, los padres pueden adoptar actitudes más complacientes y no preguntarse o informarse debido a posibles desconocimientos, mitos o miedos.

Cuanto antes se detecte la discapacidad intelectual, menores serán los riesgos, ya que la atención temprana reduce la posibilidad de un daño prolongado en el desarrollo.

Clasificación según el nivel de discapacidad

Al igual que la mayoría de los cuadros clínicos, la discapacidad intelectual puede ser leve, moderada o grave. Cuanto mayor es la limitación, más dificultades tendrá la persona para aprender, relacionarse y alcanzar la independencia.

Es normal que exista incertidumbre con ciertos tipos de discapacidad: no todas las deficiencias evolucionan de la misma manera ni se puede prever cómo se desarrollarán. Se necesita tiempo y el trabajo de varios profesionales para lograr un diagnóstico más preciso, incorporándose así la incertidumbre como una variable más con la que hay que convivir.

Discapacidad intelectual leve

Quienes presentan un nivel leve de discapacidad intelectual suelen ser más lentos en todas las áreas de desarrollo conceptual y en las habilidades sociales.

Las dificultades cognitivas de la persona con discapacidad intelectual leve no responden únicamente a una limitación a nivel de la inteligencia, sino que existe una desarmonía entre los factores que constituyen su personalidad, manifestándose en dificultades para acomodarse a las exigencias y expectativas sociales del entorno. Esto, a su vez, da lugar a que quienes lo rodean se acomoden a tales disfunciones de dos maneras posibles: sobreprotegiéndolo o exigiendo un comportamiento «normal», lo cual genera en ambos casos una incomunicación que afecta a su integridad afectivo-emocional y que, sumada a sus dificultades instrumentales, dificulta su integración educativa, social y laboral.

Discapacidad intelectual moderada

Quienes presentan discapacidad intelectual moderada suelen ser notoriamente más lentos que el resto de las personas, y pueden observarse diferencias claras en su desarrollo desde una edad muy temprana.

Las personas con discapacidad intelectual moderada pueden cuidar de sí mismas, desplazarse a lugares dentro de su comunidad y aprender habilidades básicas relacionadas con la seguridad y la salud. Su autocuidado requiere de un apoyo moderado.

Discapacidad intelectual grave

Quienes presentan una discapacidad intelectual grave pueden tener síndromes congénitos y, por tanto, ya desde la etapa fetal su cerebro se desarrolló de una manera diferente. Estas personas no pueden ser independientes y requieren de una supervisión constante y cercana que facilite las actividades de autocuidado.

Las personas con discapacidad intelectual grave tienen una capacidad muy limitada para comunicarse, no son capaces de cuidarse por sí mismas y no comprenden los peligros cotidianos que pueden presentarse. Pueden encontrarse dominadas por el “ello” y carecer de noción de normas o moral. Pueden intentar satisfacer sus necesidades de manera primitiva sin ningún tipo de represión, lo que puede causarles graves problemas si no se encuentran supervisadas.

Causas de la discapacidad intelectual

Las causas que originan la discapacidad intelectual suelen ser variadas. En los casos graves, puede venir acompañada de causas congénitas, es decir, alteraciones cerebrales que se producen durante la gestación.

Algunas de las causas diagnosticadas son: síndrome de Down, síndrome de alcoholismo fetal, diversas condiciones médicas (como el hipotiroidismo mal tratado) y condiciones del neurodesarrollo como el trastorno del espectro autista. Entre todas estas causas frecuentes, solo el síndrome de alcoholismo fetal puede ser completamente prevenible.

Diagnóstico de la discapacidad intelectual

Para el diagnóstico de la discapacidad intelectual se realiza una evaluación que comienza con un examen físico completo y una revisión exhaustiva de la historia clínica que justifique cualquier causa física o médica de los síntomas. A continuación se aplica un test cognitivo que muestra el nivel intelectual del paciente. También se realizan estudios de adaptación, con participación en roles grupales e interacción social, que muestran la conducta adaptativa de la persona.

Si el diagnóstico de discapacidad intelectual leve se realiza únicamente con los resultados de una prueba como el WAIS, como ocurre en la mayoría de los casos, se genera una sentencia invalidante, ya que una etiqueta diagnóstica conlleva generalmente una aceptación por parte de quien la recibe y del grupo que lo rodea, comportándose ambos según los estereotipos que se viven y se les asignan en la sociedad. Esto se contradice con los cambios paradigmáticos actuales en torno a la salud, que suponen una visión hologramática (E. Morin) del sujeto, donde deben confluir distintas miradas disciplinarias que suponen perspectivas multirreferenciales dentro de una cultura y momento sociohistórico determinado.

Se genera así un diagnóstico que excluye y estigmatiza, mientras que desde el nuevo enfoque sobre discapacidad se contempla garantizar el ejercicio de los derechos a partir de la identificación de necesidades, para proporcionar oportunidades que habiliten un escenario de equidad, estimulen potencialidades, trasciendan las diferencias individuales y busquen el respeto a la diversidad.

Referencias

1. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5.a ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
2. Schalock, R. L., Borthwick-Duffy, S. A., Bradley, V. J. et al. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (11.a ed.). Washington, DC: AAIDD.
3. Organización Mundial de la Salud. (2019). Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11). Ginebra: OMS.
4. Giorgi, V. (2003). Construcción de la subjetividad en la exclusión. En Seminario sobre los efectos de la exclusión social sobre la subjetividad. Montevideo.
5. Morin, E. (1990). Introducción al pensamiento complejo. Barcelona: Gedisa.
6. Ke, X. y Liu, J. (2017). Discapacidad intelectual. En J. M. Rey (ed.), Manual de Salud Mental Infantil y Adolescente de la IACAPAP. Ginebra: IACAPAP.