Cuidados paliativos en casa: qué son y cuáles son sus beneficios

No todas las enfermedades o afecciones pueden curarse, por lo que resulta fundamental ofrecer la mejor calidad de vida posible al paciente. En este sentido, los cuidados paliativos en casa constituyen una alternativa que busca cubrir todas las necesidades de la persona enferma, no solo aliviando sus síntomas, sino generando bienestar general también en las personas que la rodean.

Recibir esta atención desde la comodidad del hogar permite reducir gastos y estrés, y favorece la tranquilidad de todos los implicados en el proceso de cuidado. Además, siempre se cuenta con la supervisión de personal especializado que proporcionará las orientaciones necesarias para tomar decisiones médicas y vitales adecuadas.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos son un tipo de atención médica especializada en proporcionar asistencia integral a pacientes con enfermedades graves o terminales que no responden al tratamiento curativo. A través de este enfoque se ofrece alivio de los síntomas, acompañamiento y apoyo psicológico y emocional para mejorar la calidad de vida tanto de la persona enferma como de quienes la rodean, especialmente la familia. Diversas investigaciones han demostrado que resulta indispensable brindar apoyo a los cuidadores, lo que les permite tener una mejor comprensión de la situación y afrontar el proceso con mayor fortaleza (1).

El origen de la palabra paliativos proviene del latín palliare, que significa «cubrir» o «proteger». Con esto se hace referencia al hecho de brindar mayor comodidad y protección al enfermo, evitando que los síntomas provoquen más sufrimiento y asegurando su bienestar. Al mismo tiempo, la persona asume su condición sin que esta afecte gravemente su estado psicológico, permitiéndole disfrutar de su vida a pesar de las limitaciones.

Además, el paciente no tiene que estar exclusivamente en un centro hospitalario, ya que puede recibir cuidados paliativos en casa. En ambos casos, estos cuidados serán proporcionados por personal médico y otros profesionales de la salud cualificados y con experiencia. En muchos casos, la atención será interdisciplinar, contando con la intervención de distintas especialidades para lograr un alivio óptimo de los síntomas. El equipo de atención suele estar compuesto por:

• Médicos.
• Enfermeras y enfermeros.
• Trabajadores sociales.
• Psicólogos.
• Nutricionistas.
• Asesores financieros.
• Guías espirituales.
• Auxiliares de salud a domicilio.

Los profesionales que participen en el proceso dependerán de las necesidades del paciente y la familia, ya que no todos afrontan la enfermedad de la misma forma. Además, es posible que este personal deba trasladarse hasta el lugar donde se encuentre el paciente, dependiendo de la gravedad del caso. El paciente puede ser atendido en:

• Centros hospitalarios.
• Hogar.
• Residencias.
• Centros sociosanitarios.

¿Es lo mismo cuidados paliativos que cuidados al final de la vida?

Aunque en términos generales pueden parecer similares, se trata de dos tipos de atención ligeramente diferentes. En el caso de los cuidados paliativos, el objetivo es ayudar a la persona a sobrellevar la enfermedad aliviando los síntomas y tratando de mejorar el cuadro clínico desde esta perspectiva, aunque la enfermedad sea incurable. Los cuidados paliativos pueden iniciarse en cualquier fase de la enfermedad e incluso ser compatibles con tratamientos curativos (2).

Cuando se habla de cuidados al final de la vida o cuidados de hospicio, el enfoque se centra en pacientes con un pronóstico de vida corto, que puede ser de semanas o meses.

A través de estos cuidados se le brinda bienestar a la persona al mismo tiempo que se la prepara física y emocionalmente para la muerte. De esta forma, la persona mantiene un estilo de vida cómodo y digno a pesar de que se acerca el final de su vida.

¿Quiénes reciben cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos están dirigidos a personas con enfermedades graves, crónicas o con un pronóstico poco favorable. Este tipo de atención suele estar indicada en las siguientes afecciones:

• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
• Enfermedad de Alzheimer.
• Cáncer en estadios avanzados.
• Accidente cerebrovascular.
• Enfermedad renal crónica o insuficiencia renal.
• Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).
• Insuficiencia cardíaca y otras cardiopatías graves.
• VIH y sida.
• Enfermedad hepática crónica o insuficiencia hepática.
• Fibrosis pulmonar y otras enfermedades pulmonares avanzadas.
• Esclerosis múltiple (EM).
• Enfermedad de Parkinson.
• Demencias avanzadas.

Si bien estas son las afecciones más frecuentes por las que se considera necesario aplicar este tipo de atención, existen otras muchas patologías que pueden requerirlo, en función del cuadro clínico del paciente (3).

Beneficios de los cuidados paliativos

Como su nombre indica, se trata de cuidados que no ofrecen una cura para la enfermedad o afección, sino que buscan mejorar la calidad de vida del paciente. Aun así, la evidencia científica ha demostrado que tienen un impacto positivo sobre la vida de la persona e incluso pueden mejorar el cuadro clínico y la coordinación de la atención médica (4). Entre los beneficios más destacables se encuentran:

• Alivio de los síntomas, reduciendo su impacto sobre la calidad de vida del paciente. A su vez, esto favorece la comodidad y hace más llevadero el cuadro clínico.
• Es posible que se observe un aumento de la esperanza de vida, incluso en algunos casos en los que se ha establecido un pronóstico desfavorable dentro del diagnóstico (4).
• Ayuda a mejorar el estado psicológico del paciente al reducir la ansiedad, el estrés y la preocupación por su estado de salud.
• Fortalece los lazos familiares, promoviendo al mismo tiempo la empatía y la comunicación.
• Favorece la autonomía, permitiendo cierta independencia del paciente en las actividades de la vida diaria.

¿Qué apoyo se recibe a través de los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos brindan apoyo desde diversas perspectivas, ya que se busca alivio y confort integral, lo cual incide positivamente en la calidad de vida del paciente. No solo se centran en la atención médica, sino en el entorno general del paciente:

Alivio de los síntomas

Este es uno de los principales pilares de los cuidados paliativos. Al aliviar los síntomas se ofrece una mejoría del estado físico, emocional y psicológico de la persona. Será iniciado por personal médico, quien evaluará cuál es el mejor abordaje de la sintomatología. En este sentido, se abordan los siguientes cuadros:

• Ansiedad.
• Estrés.
• Depresión.
• Náuseas y vómitos.
• Fatiga o cansancio extremo.
• Estreñimiento.
• Dolor o malestar general.
• Dificultad para dormir o alteraciones del sueño.
• Falta de apetito.
• Dificultad para respirar (disnea).

Parte de las estrategias implementadas están enfocadas en ofrecer:

• Pautas para mejorar la calidad del sueño.
• Ejercicios para mejorar la cognición.
• Ejercicios de relajación.
• Ejercicios de respiración.
• Terapia ocupacional.
• Fisioterapia.
• Orientación nutricional.
• Terapia de conversación.
• Musicoterapia y arteterapia.
• Meditación y mindfulness.
• Masajes terapéuticos.

Educación acerca de la patología

El personal de atención ayudará al paciente y a sus familiares a entender la enfermedad o afección y cuál es el impacto que tiene sobre su vida. De esta manera, podrá orientarlos para decidir el mejor tratamiento para su caso, siempre teniendo en cuenta las recomendaciones del médico tratante.

Apoyo social y emocional

Resulta esencial crear una red de apoyo que permita al paciente hacer frente a su enfermedad y sobrellevarla. Esto incluye también a las personas que conviven regularmente con él o ella. Se ha demostrado que los cuidadores pueden verse afectados por el estrés y la ansiedad que conlleva atender a una persona con una enfermedad crónica o grave, lo que puede incidir negativamente en su salud mental y física (5).

Para lograr acompañamiento en el proceso, es posible que sea necesario acudir a grupos de apoyo donde se puedan conocer experiencias de otras personas. También se recibe asesoramiento y herramientas para cumplir con las responsabilidades del cuidado de una forma más llevadera.

Apoyo espiritual

Este aspecto se adapta a las creencias de la persona enferma y su entorno familiar, e incluso de los amigos. Ayuda a sobrellevar el impacto que tiene la enfermedad sobre el paciente y quienes lo rodean. Es habitual recibir visitas regulares de figuras religiosas como capellanes o asesores espirituales, que a su vez contribuyen a orientar al paciente hacia el tratamiento paliativo más adecuado.

Apoyo financiero y legal

El factor económico puede tener un impacto significativo en el paciente y en su familia. Además, puede ser necesario tomar decisiones legales en estas situaciones, lo que puede añadir estrés y ansiedad. En este ámbito se puede recibir orientación sobre:

• Costes: los cuidados paliativos requieren inversión, aunque en muchos casos los servicios sociales pueden cubrir de forma parcial o total estos gastos. De esta forma, se contará con la ayuda de un asesor financiero que ayude a planificar las finanzas, asegurando el bienestar económico. Esto puede reducir en gran medida el estrés y la ansiedad que genera asumir estos costes sanitarios.
• Alojamiento: aunque se puede disfrutar de cuidados paliativos en casa, no en todos los casos es posible. Por ello, es necesario planificar dónde se va a recibir la atención y preparar a la persona para estos cambios.
• Documentos legales: se recibirá asesoría para organizar toda la parte legal, como voluntades anticipadas, poderes notariales y testamentos.

¿Por qué recibir cuidados paliativos en casa?

Estar en un entorno conocido y que transmite confianza favorece el estado de ánimo de la persona enferma, lo cual repercute positivamente en su estado de salud. De esta manera, los cuidados paliativos domiciliarios ofrecen:

• Ambiente familiar: permite al paciente estar rodeado de su familia y seres queridos, lo cual se traduce en comodidad, confort y tranquilidad. Con ello se reduce el estrés y se favorece el bienestar general de todos.
• Atención personalizada: permite al personal de atención comprender las necesidades del paciente, especialmente dentro del entorno donde se desenvuelve.
• Apoyo familiar continuo: la familia participa de forma constante en el proceso de cuidado del paciente, ofreciendo apoyo en todo momento. Esto se traduce en un mejor estado de ánimo y bienestar psicológico.
• Menos estrés: el desplazamiento regular del paciente a otros centros de atención puede provocar estrés. Al reducir estas visitas, se reduce también el estrés tanto en el paciente como en sus cuidadores (6).

Funciones del equipo de cuidados paliativos en casa

Las personas que ofrecen cuidados paliativos en casa cumplen funciones específicas que ayudan no solo a mejorar la calidad de vida del paciente, sino también la de sus cuidadores habituales. Estas funciones se centran en:

• Aseo personal: durante sus horas de trabajo, deberán garantizar la higiene y el confort del paciente. Además, instruirán a los familiares y cuidadores para cubrir estas necesidades el resto del tiempo.
• Movilidad: no solo ayudar a la persona a movilizarse dentro del entorno, sino prevenir complicaciones derivadas de la inmovilización prolongada. Esto incluye ejercicios regulares que previenen la aparición de úlceras por presión y otras lesiones.
• Alimentación: deben conocer la dieta indicada por el nutricionista y las restricciones impuestas por el médico. Adaptarán el menú a las preferencias del paciente sin dejar de lado estas recomendaciones.
• Medicación: serán los encargados de administrar la medicación según las recetas y prescripciones médicas. Su labor resulta esencial para el control adecuado de los síntomas.

¿Cuándo se debe recibir cuidados paliativos?

No existe un momento exacto para empezar a recibir cuidados paliativos. En muchos casos suele recomendarse tras recibir un diagnóstico que pueda afectar significativamente el estado mental y físico de la persona. Sin embargo, se considera esencial iniciar la atención de forma precoz para evitar que los síntomas afecten en gran medida la calidad de vida del paciente (2). Lo ideal es comunicarse con el médico tratante para que oriente sobre cuáles son los pasos a seguir para acceder a este tipo de atención.

En España, se puede solicitar la derivación a una unidad de cuidados paliativos a través del médico de atención primaria o del especialista hospitalario. El Sistema Nacional de Salud contempla los cuidados paliativos como una prestación básica dentro de la cartera de servicios (7).

Referencias

1. Ferrell, B. R., Twaddle, M. L., Melnick, A., & Meier, D. E. (2018). National Consensus Project Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care Guidelines, 4th Edition. Journal of Palliative Medicine, 21(12), 1684-1689. https://doi.org/10.1089/jpm.2018.0431
2. Organización Mundial de la Salud (OMS). (2020). Cuidados paliativos. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
3. Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Guía de cuidados paliativos. https://www.secpal.com/
4. Temel, J. S., Greer, J. A., Muzikansky, A., et al. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. The New England Journal of Medicine, 363(8), 733-742. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1000678
5. Grunfeld, E., Coyle, D., Whelan, T., et al. (2004). Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers. Canadian Medical Association Journal, 170(12), 1795-1801. https://doi.org/10.1503/cmaj.1031205
6. Gomes, B., Calanzani, N., Curiale, V., McCrone, P., & Higginson, I. J. (2013). Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative care services for adults with advanced illness and their caregivers. Cochrane Database of Systematic Reviews, (6). https://doi.org/10.1002/14651858.CD007760.pub2
7. Ministerio de Sanidad. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Actualización 2010-2014. https://www.sanidad.gob.es/